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TENDANCES INFIRMIÈRES

TENDANCES INFIRMIÈRES

L'INFIRMIÈRE ET L'ÉTHIQUE

Une infirmière déchirée : un refus de traitement, un patient souffrant, une famille déstabilisée

Marie-Josée Potvin

Par Marie-Josée Potvin, inf., M. Sc, Ph. D. (c), Bioéthique
marie-josee.potvin@umontreal.ca

C'est sur une base quotidienne que les infirmières sont appelées à participer à des décisions délicates concernant des questions de vie ou de mort impliquant des personnes sous leur responsabilité (ex. : refus de traitement, distribution des ressources). Les infirmières ne sont pas toujours suffisamment outillées pour faire face à la complexité de ces problématiques éthiques et assurer un leadership éthique au sein des équipes multidisciplinaires. Ce texte offre un très bref compte-rendu d'une discussion éthique (modifiée pour assurer l'anonymat) concernant une situation vécue par une infirmière en soins à domicile. Elle fournit un exemple de délibération éthique.

Un malaise professionnel

Une infirmière, accablée par un sentiment d'incompétence professionnelle et hésitante à l'égard d'une situation de soins à domicile, soumet ce problème à l'équipe multidisciplinaire pour en discuter.

Une histoire de famille

Une famille d'origine grecque, dont le père âgé de 53 ans et atteint d'un cancer du poumon, se retrouve en état de crise. Le patient refuse tout traitement et présente une symptomatologie de dépression majeure. Pivot de la famille, sa grande vulnérabilité déstabilise la vie de ses enfants et de sa conjointe. Ceux-ci s'opposent vivement à sa décision de refuser les soins. Ces comportements perturbent le patient (ex. : culpabilité, sentiment d'être un fardeau). Par ailleurs, il accueille à bras ouverts l'infirmière lorsqu'elle se présente à son domicile. Cette ambivalence teinte l'ensemble de la situation et introduit un important malaise au sein de l'équipe de soins.

Des questions-guides pour nos choix

L'aptitude du patient à consentir ou non aux soins, est la première préoccupation exprimée au cours des discussions. Le patient est-il réellement dépressif? Sa condition pourrait-elle affecter son jugement? À ce titre, le tableau médical du patient est incomplet et limite l'analyse de la situation.

Le respect des choix du patient, l'influence de la famille et l'influence de nos valeurs et convictions nourrissent une vive discussion autour du principe d'autonomie de la personne. S'engage alors un questionnement sur la position à partir de laquelle nous considérons la situation du patient, ce qui force les participants à prendre une distance à l'égard de leurs perspectives. Quels sont les intérêts sous-jacents à notre analyse? : Ceux du patient? De la famille? Des intervenants?

Cette ouverture à soi permet l'expression d'une sensibilité particulière face à l'attitude ambivalente du patient. Son refus de traitement, parallèlement à son accord pour certains soins, entraîne un malaise chez les intervenants et oblige à se questionner. Le patient veut-il vraiment mourir? Doit-on se soumettre à son désir de cesser les traitements et « fermer » le dossier? La famille protège-t-elle réellement le patient par son opposition? N'est-il pas de notre responsabilité, comme intervenant, d'accueillir l'ambivalence du patient et de faire face à la tension qui en découle? Ne sommes-nous pas responsables de reconnaître et d'apprivoiser le sentiment de culpabilité engendré par la double contrainte du respect du rythme du patient contre celui imposé par les exigences d'efficacité du système de santé? La difficulté (supposée) de la famille à faire face à la mort de leur père vient se greffer à la discussion et semble résonner de manière particulière chez certaines personnes. Des expériences personnelles sont alors spontanément partagées avec le groupe, notamment celle d'une infirmière ayant elle-même souffert du cancer. « À un certain moment de ma maladie, je voulais mourir, abandonner la bataille, mais ma famille m'a soutenue. Aujourd'hui, je leur en suis reconnaissante d'être en vie », nous dit-elle. Un silence transforme le ton des échanges; ce témoignage nous permettant de mieux comprendre notre ambivalence face au refus du monsieur et justifier notre désir d'affiner notre compréhension de la condition médicale du patient. Ainsi, c'est le malaise face à la mort (considérant l'âge du patient) et l'importance d'échanger sur ce passage de la vie qui ont été soulevés.

Un patient potentiel : la famille

La transformation du rôle de chacun des membres de la famille provoquée par la vulnérabilité du patient, à la fois « père » et « conjoint », jumelée à une communication interpersonnelle déficiente et à des attentes culturellement conditionnées (le père pivot de famille; la famille comme valeur centrale, etc.), met en lumière l'importance d'une compréhension raffinée de la dynamique familiale, afin de s'assurer d'agir dans les meilleurs intérêts du patient et de sa famille.

Quelques constats :

  • L'éthique n'offre pas de réponses toutes faites; dans la délibération, les différents possibles se rencontrent et des tensions en découlent. Celles-ci nous permettent de proposer des avenues considérées comme les meilleures dans les circonstances;
  • L'éthicien est un accompagnateur dans la délibération et offre des outils issus du champ de l'éthique afin de créer un lieu commun de discussion;
  • Résoudre des problèmes éthiques complexes ne se fait pas seul; des délibérations interdisciplinaires s'avèrent souvent nécessaires pour restaurer l'histoire du patient et mettre à profit les expertises propres à chacun;
  • Faire face à des impasses en clinique est tout à fait normal; adresser le problème à l'équipe multidisciplinaire ou consulter le comité d'éthique n'est pas un constat d'échec, au contraire, cela démontre une volonté des intervenants à résoudre la situation;
  • Tous les acteurs impliqués de près ou de loin auprès d'un patient (ex. : préposés, infirmières auxiliaires, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, médecins, psychologues, policiers, etc.) représentent des ressources potentielles pour aider « résoudre » une situation vécue comme une impasse.

Mme Marie-Josée Potvin, infirmière, est étudiante au doctorat en bioéthique à l'Université de Montréal. Membre du groupe de recherche sur les conflits d'intérêts, consultante en bioéthique dans plusieurs établissements de santé et coordonnatrice de l'axe éthique et santé publique du Réseau de recherche en santé de la population du Québec (RRSPQ), elle enseigne également en sciences infirmières depuis plus de vingt ans. Ces travaux de recherche tentent de répondre à la question : comment les professionnels de la santé peuvent-ils faire face à la complexité des défis éthiques rencontrés dans la pratique?

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