Les proches aidants, ressources indispensables

En 2013, dans le cadre de mes études à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue, mon projet s’intitulait « Développer et coordonner au Centre de Santé et de Services sociaux de Rouyn-Noranda l’implantation d’un outil d’évaluation permettant de définir les besoins réels des proches aidants et des personnes en perte d’autonomie qui souhaitent maintenir leur proche à domicile et dans la communauté ».

Le sujet étant toujours d’actualité, dans cet article, je propose de vous conscientiser à ce qu’est un proche aidant. Ensuite, je désire vous faire part de leur vécu dans le contexte actuel du réseau de la santé et des services sociaux et enfin, vous entretenir sur l’importance de l’évaluation de leurs besoins et quelles sont les ressources possibles pour leur venir en aide.

Proche aidant

Selon la politique « Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans la communauté », le proche aidant désigne toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami.¹ (Gouvernement du Québec, 2012)

Rôle et difficultés quotidiennes du proche aidant

Le rôle des proches aidants peut comporter plusieurs sources de stress, notamment en ce qui concerne la relation d’aide, la multiplicité des tâches à accomplir, l’isolement social, le manque de répit, la conciliation avec sa propre vie quotidienne et parfois même les difficultés d’ordre financières.² (Gouvernement du Québec, 2012)

Pour mieux comprendre la démarche, voici des éléments à considérer dans l’évaluation des besoins des proches aidants :

Bénéfices potentiels associés à l’évaluation précoce des besoins des proches aidants :

• Impliquer le proche aidant tout au long de la démarche d’évaluation.
• Identifier précisément les besoins de chaque proche aidant en tenant compte de ses valeurs, expériences personnelles et connaissances.
• Améliorer la compréhension du proche aidant de sa situation vécue.
• Permettre à l’intervenant d’être sensibilisé à ce que le proche aidant vit réellement.
• Favoriser un partenariat entre l’intervenant et le proche aidant.
• Développer un plan de soutien tenant compte des priorités du proche aidant.
• Recevoir au moment opportun l’aide dont ils ont réellement besoin.
• Reconnaître les aidants comme les experts dans la connaissance de leurs besoins et en tant qu’acteurs principaux de leur réalité.
• Considérer l’aidant comme client des services au même titre que la personne en perte d’autonomie.
• Permettre que les interventions directement offertes au proche aidant soient reconnues par le ministère.

Comment soutenir les proches aidants selon les besoins identifiés?

1. Besoin d’information
Rendre disponible l’information concernant :

• La maladie et les traitements;
• L’aide disponible et comment l’obtenir;
• Les services financiers disponibles;
• Tout autre besoin en information.

2. Besoin de formation
Donner la formation concernant :

• L’accompagnement de votre proche;
• La gestion du stress associé à la situation;
• Les documents légaux;
• Tout autre besoin de formation.

3. Soutien psychologique
Identifier les ressources d’aide suivantes :

• Les personnes dans son entourage qui peuvent lui offrir du temps;
• Les services publics accessibles;
• Les services privés accessibles;
• Les autres formes de soutien disponibles.

4. Besoin de répit
Identifier les moyens de pallier l’épuisement :

• Évaluer le risque d’épuisement à partir de grilles;
• Écrire une liste des activités de loisirs pratiquées auparavant par le proche aidant;
• Évaluer la présence du stress à partir d’échelles;
• Évaluer avec le proche aidant son niveau de charge.

Services permettant au proche aidant de répondre à ses besoins :

• Toutes les sociétés du Québec et du Canada (Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques, Cancer, etc.)
• Différents crédits d’impôt et autres par les sites gouvernementaux
• Selon la maladie qui touche votre proche, valider avec la ressource les formations offertes
• Atelier sur la gestion du stress offert par le CLSC
• Atelier sur le deuil offert par le CLSC
• Chaque localité a des collaborations avec des notaires permettant une conférence sur les différents documents légaux (organisée en collaboration avec les sociétés Alzheimer de la région)
• Identifier dans chaque localité les différents fournisseurs de services
• Services de gardiennage ou de répit
  
  • Parrainage civique 
  • Ressources d'hébergement temporaire : institution, pavillon, famille d'accueil, camp d'été pour personnes handicapées, etc.
  • Baluchon Alzheimer
  • Certains crédits des différents gouvernements pour les proches aidants

 

Ce qui est, à mon avis, le plus important en tant que professionnelle de la santé, c’est d’être à l’écoute des personnes qui vivent une situation pouvant avoir comme conséquence l’épuisement. Dans chacun des cas, il est important de ne pas minimiser ce que le proche vit et vous dit. En effet, cette personne vit des situations difficiles quotidiennement, 24 heures sur 24, tandis que nous sommes présentes pour elle quelques minutes seulement.

 

Josée St-Cyr
B. sc. inf., étudiante à la maîtrise en gestion des services de santé

Liens et références

Informations sur les différents crédits d’impôts
https://www.educaloi.qc.ca/proches-aidants-comment-la-loi-vous-outille
https://www.revenuquebec.ca/fr/citoyens/credits-dimpot/credit-dimpot-pour-aidant-naturel/
http://www4.gouv.qc.ca/FR/Portail/Citoyens/Evenements/aines/Pages/allocationlogement.aspx

Politique du Ministère
^1-2 Gouvernement du Québec, Politique Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté, au Québec, Ministère de la famille et des aînés et ministère de la santé et des services sociaux, (2012), 200 pages.

Organismes communautaires et soutien
https://www.lappui.org/
https://www.rqra.qc.ca/
http://www4.gouv.qc.ca/FR/Portail/Citoyens/Evenements/aines/Pages/sites-interet.aspx
https://www.arrondissement.com/bottin/appuipourlesprochesaidantsdelaval?audience=1&division=34
https://www.arrondissement.com/montreal/appuipourlesprochesaidantsdemontreal?audience=1&division=23

Évaluation des proches aidants
St-Cyr, Josée, Développer et coordonner au Centre de santé et des services sociaux de Rouyn-Noranda l’implantation d’un outil d’évaluation permettant de définir les besoins réels des proches aidants des personnes en perte d’autonomie qui souhaitent maintenir leur proche à domicile et dans la communauté, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue, (avril 2013), 32 pages.
http://framework.agevillage.com/documents/pdfs/52_evaluation_du_fardeau_aidant_nat-611.pdf

Maltraitance envers les aînés

https://www.aideabusaines.ca/

Texte paru dans le Cyberjournal de l’ORIIAT, volume 9, numéro 4, automne 2018